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A lesão cutânea é uma das manifestações mais frequentes do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Essas manifestações podem ser leves, moderadas e muitas vezes graves, podendo estar associadas a diversas outras, como fadiga, dores, problemas renais, respiratórios, musculares e causando alto impacto na qualidade de vida.1,2

Aqui nesta página, você vai poder aprender mais sobre a doença, seus sintomas e ver que é possível enfrentar esse desafio para viver com mais qualidade de vida, mesmo na presença do lúpus.3-5

Aos primeiros sinais, fale com seu médico e conheça as opções de tratamento.

Projeto Sentindo na Pele

CONHEÇA O PROJETO “SENTINDO NA PELE”

“Sentindo na Pele” é uma minissérie documental inédita e retrata histórias de mulheres diferentes que convivem com a doença. Entenda suas rotinas, sonhos e como o lúpus permeia o passado e o presente delas. E não espere encontrar relatos de tristezas, mas, sim, muita coragem e inspiração.

FICHA TÉCNICA

Elenco: Ana Geórgia Simão, Camila Maia, Luciane Fernandes Martins Peixoto e Maria do Socorro Moraes
Roteiro: Marcos Souza e Chico Cardoso
Revisores: Felipe Monteiro e Milena Daher
Direção de fotografia: Junior Rosa
Edição: Junior Rosa e Chico Cardoso
Finalização: Junior Rosa
Produção: Karina Maia
Direção geral: Chico Cardoso
Direção: Marcos Souza

ASSISTA À SÉRIE COMPLETA AQUI
Episódio 1 A menina e o Lobo

Ana Geórgia vive e sente a doença “desde sempre”, mas ela encontrou forças em uma paixão: a poesia.

Episódio 2 A vida depois do Lobo

Após uma gravidez inesperada, Camila Maia arrisca uma nova receita com fé, açúcar e amor.

Episódio 3 A professora e o lobo

Conheça a jornada da Mariana Ribeiro, que após diversas complicações causadas pelo lúpus, hoje, com acompanhamento médico adequado, consegue se reconhecer novamente no espelho e ter uma vida que vai muito além da doença.

Episódio 4 Dança com Lobo

Maria do Socorro precisou se aposentar quando descobriu o LES, mas ela nunca se rendeu à tristeza, nem ao ócio.

Episódio 5 Lúpus na pele e na alma

Um diagnóstico inesperado trouxe boas novas para Luciane Peixoto: seu atual marido e grande amor.

Episódio 6 Lúpus, a história de uma Vitória

No sexto episódio de Sentindo na Pele, você vai conhecer a Vitória Dondara, que recebeu o diagnóstico com apenas 13 anos. Hoje, com 24, ela relembra como o lúpus mudou sua vida, abalou sua autoestima e mudou sua vida.

O que é o lúpus

AFINAL, O QUE É ESSA DOENÇA?

O Lúpus Eritematoso Sistêmico, LES ou simplesmente lúpus, é uma doença inflamatória de origem autoimune.6

Os sintomas, que costumam acometer várias partes do corpo, por vezes avançam de forma lenta e progressiva, levando meses para se manifestar dificultando o diagnóstico. Em outros casos, os sinais da doença aparecem mais rapidamente e evoluem em poucas semanas.6

Tipos de Lúpus
Lúpus Cutâneo
1. Cutâneo

Manifesta-se com manchas avermelhadas na pele, especialmente nas áreas que ficam mais expostas à luz solar, tais como rosto, orelhas, colo e braços. Mas vale destacar que outras partes do corpo também podem ser afetadas. Pode surgir a chamada “mancha em formato de asa de borboleta” no rosto, que se tornou um símbolo dos pacientes que lutam contra a doença.6-8

Lúpus Sistêmico
2. Sistêmico:

Caracteriza-se pela inflamação de um ou mais órgãos, como pele, articulações (juntas), rins, nervos, cérebro e membranas que recobrem o pulmão (pleura) e o coração (pericárdio). Causa múltiplos sintomas e, principalmente, dor crônica - um dos maiores desafios de quem convive com a doença.6-8

Outros dois tipos podem ocorrer, mas são raros:
Lúpus Induzido por medicamentos
3. Induzido por medicamentos:

Ocorre devido ao uso prolongado de certos medicamentos, que provocam uma inflamação temporária no organismo. Normalmente, os sintomas desaparecem poucos meses após o término do uso destas substâncias.9

Lúpus Neonatal
4. Neonatal:

Ocorre em bebês que nascem de mulheres com lúpus, mas sua incidência é pequena, variando entre 1% e 2% dos recém-nascidos de mães com o diagnóstico.10

Quem pode ter Lúpus?

O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, etnia e sexo, mas costuma afetar mais as mulheres jovens, na faixa etária entre 20 e 45 anos, principalmente em pessoas mestiças e afrodescendentes.6

Por ser um país de dimensões continentais, com clima muito variado, condições socioeconômicas diversas, além de uma grande miscigenação étnica, os dados sobre a incidência de lúpus no Brasil são escassos. Porém, com base na prevalência da doença entre a população de origem hispânica nos Estados Unidos e na Europa (100 a 200 casos para cada 100 mil pessoas), a estimativa é de que haja 150 mil a 300 mil brasileiros adultos convivendo com a doença.11

Causas da Doença

Como na maioria das doenças autoimunes, as causas do lúpus ainda não são totalmente conhecidas pela ciência.6

Apesar disso, pesquisas apontam a incidência de três fatores no desenvolvimento do lúpus:6

Ícone 1

Genético

Ícone 2

Hormonais

Ícone 3

Ambientais

Isso significa que as pessoas já nascem com suscetibilidade genética para a doença e, em algum momento, por conta de fatores ambientais, como irradiação solar, infecções virais ou por outros microrganismos, podem começar a apresentar alterações do sistema imunológico. Elas passam, então, a produzir anticorpos que reagem com proteínas do próprio organismo como se fossem invasores, causando inflamação nos órgãos.6,7

Essas células de defesa que atacam o nosso próprio corpo são conhecidas como autoanticorpos e, a depender do tipo produzido pelo paciente, os sintomas do lúpus podem ser diferentes. Por isso é que as manifestações clínicas da doença são tão particulares para cada um, tornando cada paciente com lúpus único.6,7

Sintomas

Fique de olho nos sinais e sintomas do lúpus

Manifestações mais comuns do lúpus:6

Cansaço

Cansaço, fadiga e desânimo

Febre

Febre baixa
(Raramente pode ser alta)

Emagrecimento

Emagrecimento
e perda de apetite

Crianças, adolescentes e alguns adultos podem apresentar inchaço dos gânglios (ínguas), em geral acompanhado por febre, que também são manifestações de patologias como rubéola ou mononucleose. Esses sintomas podem se manifestar isoladamente ou em conjunto, surgir ao mesmo tempo ou de forma sequencial.6

Sinais que variam de pessoa para pessoa

O lúpus se manifesta em uma série de sintomas físicos e mentais debilitantes, que podem dificultar até mesmo as atividades mais simples do dia a dia. Por ser uma doença que apresenta fatores genéticos, a sintomatologia é muito particular para cada paciente, e os sintomas ainda variam em intensidade de acordo com a fase de atividade ou remissão.6,7

Quem tem lúpus pode ter

Dor e inchaço nas articulações6

90% dos casos
Ocorrem nas juntas das mãos, punhos, joelhos e pés e são bastante dolorosos.

Inflamações de pequenos vasos12

Relativamente comuns
Conhecidas como vasculites, causam lesões avermelhadas e dolorosas na palma das mãos, planta dos pés, céu da boca ou em membros.

Lesões de pele6

80% dos casos
Aparecem principalmente nas maçãs do rosto e dorso do nariz (lesões em asa de borboleta).

Alterações no cérebro12

Incluem convulsões, alterações de humor ou comportamento (psicoses), depressão e alterações dos nervos periféricos e da medula espinhal.

Inflamações nas membranas do pulmão (pleurite) e do coração (pericardite)6,12,13

Podem ser leves e assintomáticas ou causar dor no peito, tosse seca, falta de ar e palpitações.

Febre, emagrecimento e fraqueza6,12

Muito comuns
Costumam se apresentar quando a doença está ativa no organismo.

Inflamações nos rins (nefrite)6

50% dos casos
Quando não tratada, torna-se perigosa porque causa insuficiência renal, levando à necessidade de diálise ou transplante.

Manifestações nos olhos, aumento do fígado, baço e gânglios12

Relativamente comuns
Podem se apresentar quando a doença está ativa no organismo.

Alterações no sangue12

Incluem diminuição de glóbulos vermelhos (anemia), glóbulos brancos (leucopenia), dos linfócitos (linfopenia) ou de plaquetas (plaquetopenia).

Tratamento

Jornada de tratamentos e cuidados do lúpus14,15

Cada paciente é único. Os tratamentos também são.

Assim como cada paciente com lúpus é único, o tratamento também deve ser feito de forma individualizada. Isso porque os medicamentos são prescritos levando em consideração a fase da doença (ativa ou em remissão) e os tipos de manifestações apresentados pelo paciente.

Entre as diversas classes terapêuticas de medicamentos para o tratamento do lúpus, destacam-se:11,14,15

icone comprimidos Corticoides
icone comprimidos Antimaláricos
icone comprimidos Imunossupressores
icone comprimidos Anti-inflamatórios e analgésicos
icone comprimidos Biológicos

Vale ressaltar que apenas o médico é capaz de avaliar individualmente o tratamento do lúpus adequado para cada paciente.

Saiba também

O acompanhamento do lúpus, incluindo suspeitas, análise de sintomas e início/continuidade de tratamentos, é mais comumente realizado por reumatologistas, mas, a depender das manifestações da doença, outros especialistas podem ser consultados, como dermatologistas e clínico geral.

O lúpus é uma doença autoimune e crônica, portanto, sem cura. Contudo, isso não significa que o paciente fique incapacitado de levar uma vida ativa. A doença pode ser controlada e o paciente pode trabalhar, estudar e planejar sua vida, sempre respeitando as recomendações médicas.

As consultas devem ser marcadas periodicamente e, quando o especialista sugerir, o paciente deve realizar os exames necessários para seu acompanhamento.

A incidência direta de sol na pele pode ativar, agravar ou desencadear a doença. Portanto, para todas as fases do lúpus, o paciente deve sempre se atentar à proteção da pele. Assim, o tratamento também inclui a aplicação diária de protetor solar — de fator de proteção elevado e receitado pelo médico. Bonés, chapéus e lenços também complementam os cuidados!

Mitos e verdades

Mitos e verdades no mundo do lúpus

Contra fatos...

... não há argumentos. Hoje em dia, é possível encontrar muita informação suspeita na internet, certo? Mas, quando o assunto é saúde, precisamos redobrar a atenção ainda mais. No caso do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), que é uma doença complexa, obter informação de confiança, em fontes seguras, torna-se uma tarefa mais difícil. E, pensando nisso, listamos alguns mitos e verdades por trás do LES que podem ajudar pacientes, amigos e familiares a conhecerem um pouco mais sobre essa doença e as formas de tratamento, sendo todas as informações extraídas da Sociedade Brasileira de Reumatologia.

Clique e descubra se a informação é mito ou verdade

A mulher com lúpus
pode engravidar.19

ícone
VERDADE
Porém, é preciso planejamento. O reumatologista Odirlei André Monticielo - CRM-RS 27199, professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e atual diretor científico da Sociedade Brasileira de Reumatologia, orienta que a mulher busque acompanhamento com seu especialista antes de engravidar. A doença deve estar controlada, pois alguns medicamentos que fazem parte do tratamento para lúpus são desaconselhados para gestantes.19

Homens também
podem ter lúpus.20

ícone
VERDADE
O lúpus pode se desenvolver em qualquer pessoa, homem ou mulher, de qualquer idade, incluindo crianças, adolescentes e adultos.20

Vacinas são proibidas
para pacientes com lúpus.19

ícone
MITO
Pessoas com LES podem receber doses de vacina, desde que orientadas pelo médico. O que acontece é que, para quem está fazendo o controle da doença com corticoides e imunossupressores, vacinas com vírus vivos são contraindicadas. Porém, as campanhas de vacinação são uma das formas de manter a imunidade em equilíbrio. Portanto, basta que o paciente dialogue com seu médico e saiba quais são as vacinas indicadas.19

É possível ter
outra doença autoimune além
do LES.19

ícone
VERDADE
Pessoas com problemas no sistema imunológico podem desenvolver outras doenças autoimunes. Então, existem casos em que o paciente de lúpus também luta com outra doença desse tipo. Por isso, seguir corretamente o tratamento e manter hábitos saudáveis de vida podem contribuir para ter uma boa condição imunológica.19

O lúpus é
uma doença
contagiosa.14

ícone
MITO
O lúpus é uma doença autoimune, em que o sistema imunológico da pessoa ataca tecidos saudáveis do próprio corpo, por engano.14

Lúpus tem
cura.14

ícone
MITO
O lúpus é uma doença crônica. Em seu período de remissão, todos os sintomas podem desaparecer por um tempo. Contudo, isso não significa que o distúrbio imunológico que causou o lúpus foi totalmente eliminado. Por isso, o acompanhamento médico deve ser mantido de forma contínua.14

A pessoa pode testar positivo
no exame FAN e, mesmo
assim, não ter lúpus.19

ícone
VERDADE
É possível que pessoas sem nenhuma doença apresentem teste positivo no exame FAN. O fator antinuclear (FAN) é um exame de rastreio de diversas doenças autoimunes, incluindo o LES. Ainda assim, esse teste pode apresentar variações de níveis (títulos) dependendo de cada indivíduo. Por isso, mesmo que a pessoa não apresente qualquer sintoma, é aconselhada uma observação em longo prazo que, inclusive, pode ser feita sem qualquer uso de medicamento.19

Pode haver problemas de
interação medicamentosa
entre remédios para lúpus
e para outras doenças.19

ícone
VERDADE
Essa possibilidade existe. Por isso, é fundamental que o paciente sempre converse com o médico antes de iniciar o tratamento para doenças além do lúpus. Portanto, NUNCA faça a automedicação. O médico é seu parceiro nessa jornada.19

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LES = Lúpus Eritematoso Sistêmico

Referências bibliográficas:

  1. Stull C, Sprow G, Werth VP. Cutaneous Involvement in Systemic Lupus Erythematosus: A Review for the Rheumatologist. J Rheumatol. 2023 Jan;50(1):27-35.
  2. Vale ECSD, Garcia LC. Cutaneous lupus erythematosus: a review of etiopathogenic, clinical, diagnostic and therapeutic aspects. An Bras Dermatol. 2023 May-Jun;98(3):355-372.
  3. Geertsema-Hoeve BC, Sickinghe AA, van Schaik-Mast SJ et al. The effects of lifestyle interventions on disease activity and quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: A systematic review. Autoimmun Rev. 2024 Oct;23(10):103609.
  4. Kundnani NR, Levai MC, Popa MD et al. Biologics in Systemic Lupus Erythematosus: Recent Evolutions and Benefits. Pharmaceutics. 2024 Sep 6;16(9):1176.
  5. Chatham WW, Furie R, Saxena A, Brohawn P, Schwetje E, Abreu G, Tummala R. Long-Term Safety and Efficacy of Anifrolumab in Adults With Systemic Lupus Erythematosus: Results of a Phase II Open-Label Extension Study. Arthritis Rheumatol. 2021 May;73(5):816-825. doi: 10.1002/art.41598.
  6. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/doencas-reumaticas/lupus-eritematoso-sistemico-les/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  7. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Sociedade Brasileira de Reumatologia chama atenção para o Lúpus, uma doença que pode afetar mulheres jovens. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/press-releases/sociedade-brasileira-de-reumatologia-chama-atencao-para-o-lupus-uma-doenca-que-pode-afetar-mulheres-jovens/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  8. Adriana Dias Araújo, Martha Azucena Traverso-Yépez. Expressões e sentidos do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Estud. psicol. (Natal) 12 (2) • Ago 2007.
  9. Mota MLH et al. Lúpus induzido por drogas: da imunologia básica à aplicada. Rev. Bras. Reumatol. 47 (6) • Dez 2007.
  10. Carvalho JF et al. Síndrome do Lúpus Neonatal (*). Rev Bras Reumatol, v. 45, n. 3, p. 153-60, mai./jun., 2005.
  11. Klumb EM et al. The landscape of systemic lupus erythematosus in Brazil: An expert panel review and recommendations. Lupus. 2021 Sep;30(10):1684-1695.
  12. Ministério da Saúde. Biblioteca Virtual em Saúde. Lúpus. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/lupus/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  13. Lupus Foundation of America. How lupus affects the lungs and pulmonary system. Disponível em: https://www.lupus.org/resources/how-lupus-affects-the-lungs-and-pulmonary-system. Acessado em 25 de abril de 2025.
  14. Ministério da Saúde. Doenças autoimunes: Lúpus. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/l/lupus. Acessado em 25 de abril de 2025.
  15. Sociedade Brasileira de Reumatologia. O Tratamento do Lúpus Eritematoso Sistêmico. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/o-tratamento-do-lupus-eritematoso-sistemico/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  16. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) – Cartilha da SBR. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/lupus-eritematoso-sistemico-les-cartilha-da-sbr/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  17. Lupus Foundation of America. What you don't know about sunscreen, but should. Disponível em: https://www.lupus.org/resources/what-you-don-t-know-about-sunscreen-but-should. Acessado em 25 abril 2025.
  18. Hospital das Clínicas. Unicamp. Pacientes com lúpus devem evitar exposição ao sol. Disponível em: https://hc.unicamp.br/noticia/2013/07/05/pacientes-com-lupus-devem-evitar-exposicao-ao-sol/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  19. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Verdades e mentiras sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico. Disponível em: https://www.reumatologia.org.br/orientacoes-ao-paciente/verdades-e-mentiras-sobre-o-lupus-eritematoso-sistemico/. Acessado em 25 de abril de 2025.
  20. Lupus Foundation of America. Does lupus occur in men?. Disponível em: https://www.lupus.org/resources/does-lupus-occur-in-men. Acessado em 25 de abril de 2025.